Μια γυναίκα στο Τέξας γεννήθηκε με μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση στα άκρα, που πλήττει μόλις 200 άτομα παγκοσμίως.
Η 28χρονη Λίντσεϊ Τζόνσον Έντουαρντς, βρισκόταν ακόμα στη μήτρα της μητέρας της όταν οι γιατροί παρατήρησαν ότι κάτι δεν πήγαινε πολύ καλά με τα χέρια της. Οι ειδικοί γιατροί παρατήρησαν όγκους στα χέρι της, με αποτέλεσμα να διαγνωστεί λανθασμένα με μια άλλη γενετική πάθηση που είναι πιο συχνή.
Τόσο σπάνια η πάθησή της που η διάγνωση έγινε όταν ήταν 13 ετών
Ωστόσο, η οικογένειά της έμαθε αργότερα ότι η διάγνωσή της ήταν λανθασμένη και στην ηλικία των 13 ετών, οι γιατροί στο νοσοκομείο Παίδων της Βοστόνης διέγνωσαν ότι πάσχει από μια πάθηση που ονομάζεται Cloves (ή Συγγενής λιπώδης υπερανάπτυξη, αγγειακές δισπλασίες, επιδερμικοί σπίλοι και σκολίωση/σκελετικές/σπονδυλικές ανωμαλίες).
«Για χρόνια αγνοούσα τη διάγνωσή μου» λέει η διδακτορική φοιτήτρια. «Τόσο μεγάλο μέρος της ζωής μου υπόμενα ένα πρόβλημα χωρίς να έχω τη σωστή διάγνωση. Κατά έναν περίεργο τρόπο, είναι σαν να πέρασα μια κρίση ταυτότητας, δεν ήξερα πλέον ποια ήμουν, επειδή αυτό το βασικό κομμάτι της ζωής μου είχε αφαιρεθεί».
